藥品來源:Ono Pharmaceutical Co.,Ltd 小野藥品工業股份有限公司

昨天第一次打,在受試同意書中有寫 3ml x ?kg/kg/1h ,而事實上我被給予劑量為 150ml/42.9kg/0.5h。請教主治醫生說是ok的;但,我心中還是疑問,我們施打時間為何不能照單作業?我是榮總免疫療法的第一批中7個名額之一,住院打針期間照樣2-3小時量一次血壓,血氧,體溫!可是,我以為會有衛教,有特別的提醒(當然同意書上都有描述副作用⋯⋯⋯)。然而,免疫療法在國際已經施行10年以上,大陸人體實驗更多,台灣呢?台灣的醫護人員有學習?實習?研究過嗎?因為台灣沒開放,而它對台灣是一種新療法,在教學上我們有跟國際接軌嗎(不扯民間私下做的)?(心理OS!)

我不是說,免疫沒開放前,一直吵免疫。免疫加速開放了,你卻在問為什麼沒衛教,沒什麼有人要做什麼⋯⋯紀錄的樣子,只有藥廠的「受試者同意書ICF」。有啦!之前照了骨掃、腦部MRI、肺部CT、抽血、X光(可是每三個月都做啊!)。我知道它一針很貴,我們是申請恩慈,當然要懂知足感恩。可是護理師扎針,都還會說一聲吸口氣,針要扎囉!真心有點抱怨!到底抱怨什麼?就是沒有個人真的跟我們解說吧!我們所有的資訊來源都是網路或聽別人說,而不是醫生或藥廠正式跟我們解說⋯⋯⋯;(低著頭,扭著手指)我還是極感恩得到這個名額,能有機會接受一個新療法!

昨天上午開始打免疫,一樣從人工血管注入,30分鐘打完。我跟X公主是同一天打,所以病房安排也排上同一間雙人房(謝謝住院總醫生)。打完後,我們輪流頭疼、熱潮紅、打盹、放屁、胃艮艮。但,都不嚴重,那些不適,一下就過了(再輪流來過);晚餐,我們快快樂樂的叫了瓦城,吃大薄片、雞肉沙爹、綠咖哩、清炒高麗菜,當享受了三天兩夜的榮總行(本來是打算兩天一夜的,但主治說第一次就多住一天觀察有無特殊反應)。

今天持續昨天輕微的副作用,希望越來越好,說是有人因此痊癒,我是不敢想,只希望體力變好些,胖到50kg,可以自己洗菜做飯,垂下去的都能拉上來,我就心滿意足了(這願望似乎也不小)哈哈哈!

X公主說我們要有正能量,這樣大家在每一次的治療中才能交流正能量,好來好去!話有理喔!

但,還是抱持平常心面對吧!

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  • 悄悄話
  • Katie
  • 很棒的正能量+快樂的瓦城晚餐~
  • 保持保持!

    Kim 於 2016/06/08 23:48 回覆

  • 菜市場名
  • 葉丙成說人生像被標籤制約,彷彿得到標籤自己才有價值,這是很悲哀的一件事。
  • 聽不懂,我們可能磁場不合,你別來逛了!

    Kim 於 2016/06/08 23:49 回覆

  • Fish chen
  • 沒問題的,我只希望Kim姐平安!順利!
  • 我也期望控制有效!感恩妳喔!這不用悄悄話啦!

    Kim 於 2016/06/11 12:14 回覆

  • Mimi792
  • 姐姐一切安好嗎?希望越來越好喔
  • 希望一起越來越好!

    Kim 於 2016/06/24 09:26 回覆

  • 小新
  • 希望妳能成功啟動自體免疫系統徹底擊潰癌細胞,我父親72歲今年初咳嗽不止,5月底在高雄長庚電腦斷層,支氣管鏡檢查確診為肺線癌,腫瘤不大2.2CM,但運氣不好位置在左上葉及下葉中間,醫生說無法開刀,且已擴散到肋膜尚未有肺積水,對測縱隔腔有淋巴結轉移,已判為第四期目前尚無擴散到骨頭及腦,已做基因篩檢,結果是EGFR基因突變陽性,可以服用標靶,但看了很多人的分享,標靶也大約一年就會出現抗藥,看了一些報導,想說等標靶確認吃完有效(三個月CT報告出來),先去做電腦刀放療將原生癌給消除,也許可延長標靶有效性,看過很多癌末活過十年以上的,一定是在那個關節上不小心去啟動身體的免疫細胞去對付癌細胞 ,只是沒人知道怎麼去啟動的,所以希望妳們都能免疫療法成功,造福所以癌症患者...加油
  • 很多人確診擴散就是4期,我也擴散至肋膜!我都進手術室微創開進去了,醫生說會擴散不能動。還好切了些組織驗基因,沒白開!
    這兩三年對肺腺癌的藥物跟醫療方式增加許多,但,我不知道電腦刀(放療一種)可以消除原位癌?質子、光子好像可以!
    在服用標靶藥物的這段時間,副作用很多,大家要有信心面對,才能接續長長久久的控制。一起努力了!要爸爸保持住身體狀況,多吃,多運動身心才會健康!

    Kim 於 2016/06/24 16:30 回覆

  • 小新
  • 說到實驗用藥,想請教妳,因為醫生確認開標靶得舒緩時,申請要2星期而且說有項實驗,是一種和癌思停類似的新藥ramucirumab與安慰劑一并與得舒緩一同治療,一星期打一劑,但是隨機且雙盲,意思就是未必確定一定打的到,有時是打到安慰劑,但必須六週照一次電腦斷層掃描ct,及mri當時我以這項實驗又未必確定打到藥廠的新藥就選擇不要了,當天跟我們解釋的護士要我們如果要參加就要先去照CT及MRI,想請教妳可給一點意見嗎?這實驗值得參加嗎?因為明天我們要複診,醫生會開標靶的藥,是否我可以去再試試這項的試驗?謝謝
  • CT,MRI,骨掃這些檢查本來就有依狀況按期檢查、吃標靶就是3個月檢查一次(申請需要)。至於你說的對照組實驗,如果是我,我不會參加,1 抽籤才能得知你是那一組,我不喜歡賭 2 得舒緩本身副作用很多(全身性皮疹痛、癢、口腔破、食慾不振、憂鬱⋯⋯)再搭配新的藥,你真的能承受嗎?cincia是確認試驗用藥,且有媽媽非常用心的飲食照顧加上自己本身的意志力持續運動,所以效果良好得以維持藥物療效。
    基本我們生這種病,沒有必要考慮做多少次檢查(MRI無輻射),更別說什麼照多少X光片了。至於施打安慰劑是無傷,抽到籤也無法保證療效,很難決定。我本身用過癌思停搭配標靶藥物,但,我無法承受標靶藥物的副作用而要求停止(全自費)。給你參考。
    台灣藥品臨床試驗資訊網
    http://www1.cde.org.tw/ct_taiwan/search_case1.php

    Kim 於 2016/06/27 09:55 回覆

  • 小新
  • 太感謝妳了,妳的經驗對我幫助很大,我現在努力想辦法看如果吃標靶的藥,久一點再出現抗藥,因為如果標靶失效就要化療了,我爸因為聽別人說過所以很怕化療,雖然有人吃標靶撐很久,無抗藥,但畢竟很少數,照組實驗,抽籤是一開始就抽那一組還是每次到醫院報到再抽籤?所以癌思停搭配標靶藥物,未必有效,謝謝妳,
  • 請不要誤會我的意思,癌思停對我很有效,是我承受不了得舒緩的副作用,且本身我沒基因突變。至於標靶抗藥後第一線用藥應該是愛寧達+順鉑(白金)6次,再單打愛寧達。加打順鉑身體狀況會嘔吐,反胃食慾不振,但,6次過後單打愛寧達(它也是標靶),其實比吃的標靶還輕鬆,體力⋯⋯,如果可以打久久也是一件好事(我還滿懷念的),抗藥後,又可回到使用別的標靶藥物。化療沒想像中可怕,對我而言標靶藥物可怕喔⋯⋯

    Kim 於 2016/06/27 10:21 回覆

  • 小新
  • 謝謝妳提供這麼寶貴的意見,對於免疫療法,我有一點突發奇想,紅斑性狼蒼是自我免役系統攻擊自身,如果能把它的特性那來給癌症用就好,可是這都不是我們能做的事..謝謝
  • 免疫系統疾病,如你說是自體免疫攻擊自己,治療方式是降低免疫力。我們癌症的免疫療法是提升免疫力,免疫療法有很多種,pd-1是其中一種可以辨識癌細胞進而攻擊的療法,但,成效好像也不到20%,但對一個長期治療的過程,多一種療法就是多一個希望。

    Kim 於 2016/06/27 11:14 回覆

  • 小新
  • 大姐
    問妳一個小問題,我看很多癌症病人都有個管師,請問這需要申請嗎?怎麼我們好像沒有個管師的協助?
  • 住院時可詢問護理師妳的個管師是那位,或問門診助理。北榮不需申請,醫院自動告訴你的。

    Kim 於 2016/07/05 20:25 回覆

  • 小新
  • 謝謝下次問一下護理師,長庚應該也有配個管師才對
  • 悄悄話
  • totoma
  • 謝謝,下周一備好資料來跟醫生討論一下!
  • 訪客
  • 七個名額中的一個⋯⋯
    真希望時光能倒流⋯
    妳不被選中!
  • 訪客
  • X公主不知如何⋯?
    免疫療法⋯也許我該想⋯
    他帶妳遠離病痛,讓妳到更好的地方⋯
    跟去年12/14留言想法不同了⋯