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很多人沒有跟blog告別就消失了,也許是沒力氣、沒機會、手腳不協調、腦停止思考⋯⋯⋯!

 

我外婆當年是礁溪一間大廟裡的住持,暑假期間我們家小孩幾乎都在那過,師父們早晚叩鐘念誦,我們就是都市小孩ㄧ到這就瘋了,掙脫父母的束縛變成野孩子!廟裏的內院很多地方都黑矇矇的,我會怕!

父母都是公務員,因職務調動關係,我從新竹—>台北—>屏東—>宜蘭—>台北(因為念書我們就停在這裡)—>新營—>嘉義—>台北—>花蓮。那時住過很多房子,日式的、公寓式的、宿舍。日式房子長廊黑漆漆的最叫我害怕。

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http://www.thenewslens.com/article/43869

image.jpeg  退休後改開100元看到飽、喝到爽的書店——戴董,「社會企業」不是這樣玩的

說的也是,簡單的說現在22k是否也會因此被這100元喝到爽拖拉到無法成長的地步!
這又好像一種變相的沽名釣譽,戴董有心就到台東花蓮⋯⋯文資缺乏的地方去貢獻這麼大的力量,給予偏遠地區工作機會,並增加文化養成的活動不是更好!台北漂亮的書店、資源太多了,不是不需要,只是他們更需要;而且仁愛路那個路段的人似乎不缺100元,那有得到相對意義嗎?

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藥品來源:Pd-1(NIVOLUMAB)

                 Ono Pharmaceutical Co.,Ltd 小野藥品工業股份有限公司

                 3ml x ?kg/kg/1h ,二星期一次一年期(恩慈)

                 150ml/42.9kg/0.5h   (服用類固醇早午晚各1顆)

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今年夏天,真的特別吵,早上7點不到-蟲鳴鳥叫!9點-亂蟬嘶躁齊聲大放;年輕時,覺得清風拂面,蟬聲鳴起,詩情畫意,是種享受。現在真是個屁!

年紀大,心境根本是翻轉,到別的地方大鳴大放吧!吵的叫人頭好痛!齊聲大放是哪招?那個音量大小一定可以開單,開給誰啊?跟大自然吵?真是神經有病! 

啊喲⋯⋯又來了!這回還增加了別的合音部⋯⋯⋯⋯

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大前天晚上12點多,我那24歲的兒子大叫:「媽!媽!蟑螂!蟑螂!」,我趕忙爬下床拿著拖鞋,衝過去笑說「沒落用喔!」;那隻蟑螂真的是大蟑螂非一般小強。心裏也怕怕的,牠處的位置不太好打,在櫃子邊,全身露出,但又怕牠跑掉,不管,拖鞋打過去,牠非常靈活的閃過,直奔書櫃後方。此時兒子緊張的站在門邊,不敢靠近。哈哈哈!我也怕啊!想到打中了,肚破腸流多噁心啊!

兩個人坐在床邊,盯著書櫃。瞧著瞧著,鬚鬚露了出來,它的鬚就在那探啊探的,好聰明喔!往上遊走10公分,又下移10公分,就這樣來回的走來走去,我們雙眼也跟著牠移動盯著!一隻觸角出來了,牠跑!我打!啊⋯⋯再度失手。現在真的手腳不靈活,眼睛老是出水影響了對牠逃跑速度的判斷力,讓牠又跑回書櫃後方。接著我想用吸塵器較穩當,出來的距離對,靠吸力應該可以吸進吸塵器裏。出來了,出來了!快!哇靠!又失手!判斷錯誤!吸塵器口太小,不易對準。盯著盯著,這回不出來了,而我們母子依然等待著⋯⋯

中央標準時間2:45AM;好累,放棄了!我兒說他不敢睡,我說你家的事,起身回房睡覺。烙下話說:自己看著辦吧,明天去買滅蟑藥!

前天放了滅蟑藥;5分鐘後,兒子問:出來沒?死了沒?我說:那~~那麼快,別等牠吧!吃了餌,就會給你死出來的,放心吧!

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http://m.life.tw/?app=view&no=444468  

國內知名的社群論壇WEtalk發佈一篇「「罹患憂鬱症的,往往都是那些過度正面的人」難怪現在臉書的負能量這麼夯!」將目前越來越嚴重的憂鬱症狀況分析了成因,他表示,一切似乎都是「太正面」惹的禍。

到底要多積極才算積極?到底要多正面才夠正面?坊間有太多激勵或心靈課程,教導學員「我最棒!」「我一定可以成功!」等口號式激勵語言,一位病患甚至說:「我最棒的『藥效』大約持續一周,之後又掉入自責、後悔的萬丈深淵。」心理學告訴我們,當內在的自己與外在的自己距離越遠,個體會越焦慮,可見,如果不是真正的改變自己,尤其是想法的轉化(TRANSFORMATION),這些表面化的激勵話語,賞味期是極有限的。
正面思考這種東西,真的有很多迷思,

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昨天的新聞,大家應該都有看到。我看著看著,真的覺得台灣沈淪了!一件事情的發生,在新聞媒體上表現沒有深度,好像大家只會抓一隻蚊子喊著說蚊子咬人啦!扯什麼服務業,醫療人員人權!難道沒人看到鄉民受的教育,養成讓他如此的不知控制的情緒,表露出沒有道德感的謾罵及兇狠。而藥劑師呢?他做錯什麼?他也沒表達這是分藥系統作業流程,不是他的錯。應該要檢討改善改革併藥、分藥的電腦系統作業流程。

沒有半家媒體討論那裡錯了,就當報導了一件北京發生的車禍(關我們屁事)!

我覺得自從65年代後教育出來的所謂今天的成人,好像很多道德人倫都走調了,什麼尊師重道?老師已經完全不能管教孩子,父母只會像個潑婦一樣質問我的小孩如何如何⋯⋯,讓老師無法像個老師去關愛孩子(那已經變成童話故事)。讓小孩以為自己是國家未來的棟樑!卻不明白棟樑不是用說的!

我們的道德基礎教育真的很差,怎麼會弄出一堆大學及一堆無知的大學生?所謂的環境教育中,你看不到有什麼敬老尊賢、長幼有序!在一些春風花露水的劇集裡,你看到都是爭產、吵架、流氓打架⋯⋯,台灣偶像劇裡只有讓人嘔吐而已,別笑屎人了,哪有什麼演技!我這樣說,我自己都非常心酸。這些情境環境無法教育我們下一代,自然培養出一堆啃老族、富二代及高學歷卻無法學有所用的店員、服務生⋯⋯⋯。唉!我都很後悔花那麼多錢給小孩請家教、補習然後考個學校唸到大學畢業卻只能⋯⋯去當店員,養出一堆廉價的學生。我不是瞧不起店員,今天的店員應該比上班族領的22k還高哩。

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藥品來源:Ono Pharmaceutical Co.,Ltd 小野藥品工業股份有限公司

昨天第一次打,在受試同意書中有寫 3ml x ?kg/kg/1h ,而事實上我被給予劑量為 150ml/42.9kg/0.5h。請教主治醫生說是ok的;但,我心中還是疑問,我們施打時間為何不能照單作業?我是榮總免疫療法的第一批中7個名額之一,住院打針期間照樣2-3小時量一次血壓,血氧,體溫!可是,我以為會有衛教,有特別的提醒(當然同意書上都有描述副作用⋯⋯⋯)。然而,免疫療法在國際已經施行10年以上,大陸人體實驗更多,台灣呢?台灣的醫護人員有學習?實習?研究過嗎?因為台灣沒開放,而它對台灣是一種新療法,在教學上我們有跟國際接軌嗎(不扯民間私下做的)?(心理OS!)

我不是說,免疫沒開放前,一直吵免疫。免疫加速開放了,你卻在問為什麼沒衛教,沒什麼有人要做什麼⋯⋯紀錄的樣子,只有藥廠的「受試者同意書ICF」。有啦!之前照了骨掃、腦部MRI、肺部CT、抽血、X光(可是每三個月都做啊!)。我知道它一針很貴,我們是申請恩慈,當然要懂知足感恩。可是護理師扎針,都還會說一聲吸口氣,針要扎囉!真心有點抱怨!到底抱怨什麼?就是沒有個人真的跟我們解說吧!我們所有的資訊來源都是網路或聽別人說,而不是醫生或藥廠正式跟我們解說⋯⋯⋯;(低著頭,扭著手指)我還是極感恩得到這個名額,能有機會接受一個新療法!

昨天上午開始打免疫,一樣從人工血管注入,30分鐘打完。我跟X公主是同一天打,所以病房安排也排上同一間雙人房(謝謝住院總醫生)。打完後,我們輪流頭疼、熱潮紅、打盹、放屁、胃艮艮。但,都不嚴重,那些不適,一下就過了(再輪流來過);晚餐,我們快快樂樂的叫了瓦城,吃大薄片、雞肉沙爹、綠咖哩、清炒高麗菜,當享受了三天兩夜的榮總行(本來是打算兩天一夜的,但主治說第一次就多住一天觀察有無特殊反應)。

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麻,以前一直沒有想過麻跟麻痺是不一樣的意思。麻就是麻,麻痺=麻加上沒知覺。手腳本來就習慣麻了,可是最近手腳各有3-4根呈現麻痺狀態,怪怪的。有一天嚇到了,頭疼+眼花,左手掌無法動彈,左嘴角臉頰麻痺;我還以為我中風了,期間大概持續有1分鐘,隔日趕快看醫生。主任排了檢查,現在暫定腦膜有點變化。(還好只發作一次,再發作就得掛急診)因原因未明,化療先停下來,主任先開類固醇一天3顆,早午晚各1顆。也好,現還是太瘦,類固醇可以促進食慾。

原則上,可以打的化療藥物都已用一輪以上了,身體真的很虛!今年初藥商提供了北榮PD-1免疫療法有7個名額(恩慈),胸腔科提出了9個名單,主任看我乖巧提報名單中,呵呵(自己說的),選上了。主任說化療停下,剛好銜接上申請用藥(1-2個月的藥物申請期),所以計劃 6/6 開打。主任說國外報告顯示免疫對腦部有幫助,現在單純先用免疫治療。這時不禁感念Caspar & 謝謝 Karen 推動免疫這塊,在2015年12月主動向國發會提案,幾天內就達成>5000人附議人數;努力的讓免疫療法成為合法化並加速新藥引進速度,今天我才能受惠啊⋯⋯感恩!

感動,好像八百壯士雲和月⋯⋯⋯⋯,最近感動的事太多了!

今年好悶熱,很少開冷氣的我都開了!

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  • Apr 26 Tue 2016 15:06
  • 最近

最近我婆的狀態已經無法在家照顧,宛如沈睡中的菩薩。105年4月我們將婆婆送到兆如安養中心照護;婆婆的安養中心離我住的地方很近,但,它位在上坡路段,所以以我緩慢的腳程,走路大約20分鐘,公車也只有3站距離(站距非常短)。環境清悠!

因為自己也生了病,在體力上對看護我婆的事,大姑、小姑們幾乎都沒讓我插手,叫我安心養病。感恩!也因如此,才能放下生活中的一些⋯⋯情緒。當然,生活嘛、本性嘛⋯⋯完美的意念,常常在一些突發情緒下⋯⋯破功!呵呵!

從我婆搬來,我就跟自己說:每天早起上山走走,順便看婆婆。讓我自己有個生活節奏,不要每天沒有什麼目標,不知道做什麼,只能睡覺。早上7點半8點左右,自動的就醒了,吃個早餐,著裝打理一下就出門!到兆如大約9點半左右,正是她們看護員推著能半自理的伯伯婆婆出來,大家各坐各的輪椅靠著大桌子邊看電視等吃飯。就像幼稚園的小朋友一樣,乖乖的等。不能自理的,有的家人有交代就會推到走廊邊曬曬太陽,不然就是一直躺在床上,看了覺得很難過的。

我婆房共有3個老人同住,都是無法自理的菩薩。每天我就幫我婆擦些乳液,揉揉捏捏手腳、拍拍身上的肌肉、洗洗牙、等鼻胃管餵食完了就推下樓曬曬太陽,再重複的幫婆被動的做些運動。我婆年紀大了,83歲,生養5個小孩,晚年又受疾病之苦,真是很心疼。不過安慰的是子女、子孫都非常孝順。

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  • Mar 22 Tue 2016 22:45
  • 交情

當學生、上27年的班、生病⋯;真正來說,我的脾氣不是很好。病前,七情六慾雜念太多,因此愛恨情仇就多,所以真心朋友也就不多!

「朋友」的定義,每個人心中都有一個標準。我  覺得就是無怨無悔的關心、分享、付出。自以為的如何如何⋯⋯。事實上,我如此要求自己,也如此要求別人。可是,我錯了,自以為的付出,其實會讓朋友造成負擔的。因為你生的病太大條了,朋友都順著妳,微笑面對妳。因為她們不會拒絕妳的主動邀約,不管是陪看病也好,泡溫泉也罷!恍然大悟,朋友也是要休息的,會累!因為她太好了!從來不曾拒絕我。

病後,結交些新朋友;這些朋友,有的是我張開雙手抱來的,有的是別人主動抱我的。每次見面時,看到彼此體態安康,都覺得高興,互相祝福。相對的,既然因緣成為朋友,就有不期望的事發生!祝福、鼓勵、信心在每天,突然在瞬間!⋯⋯⋯⋯⋯啊⋯⋯好想曬太陽!

每個人都有自己的宗教信仰;我相信,人離開時,會皈依到他信仰的神,得到安心!祝福Caspar 及堅強無比的家人Karen、流蘇、小炎⋯⋯

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3/8號回診,主任看了下報告,建議我打回原來的藥,就是歐洲+癌思停。腦部那一顆(忘了是新長的還是舊的)不大,追蹤了兩次MRI,神外鍾主任最後決定追蹤處理,嘿嘿!我也樂的不去傷腦筋。

換愛寧達也差不多有10個月,它有神經毒性,所以我的手腳皮膚會麻,刺麻。有時,算天天吧,不時的電流感,不舒服!歐洲呢?體力大虛。不過還好放療也差不多,經過10個月的副作用消退,食慾逐漸恢復,體重一點點增加。不錯,自怨自哀的時間過去了!很難形容妳的難受,只能很羨慕的大喊「健康是很大的福氣啊!」。天氣好,出門走走,下雨天冷就不舒服,這根本就是老人嘛!呵呵!慶幸四肢還能活動,只是有時手腳會不自主的抖動。

活動&抖動!

歐洲就歐洲唄!指甲又要空了!長得不茂盛的頭髮,自己找個時間把它剃了!真好,天氣漸漸要轉入夏天了!夏天夏天快點來!反正我不會流汗。呵!

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長長的年假近尾聲了,一直以來不是喜歡過年。我的個性吧!記得小時候母親節,媽把我們全叫齊了排排站,然後要我們唱「母親像月亮一樣,照耀我家門窗⋯⋯⋯」,我覺得好噁心!

夫妻綁在一起,在無法溝通的互動下真的是很痛苦的事。陪著妹妹逛誠品,她唸著:啊!這本書寫的很好玩,Marc看的時後,都在笑,給他買本中文版的,呵呵呵!這時,我腦子突然領悟到我從沒跟我老公逛過書店,因為他不看書、看文字。頂多看看新聞,發發厥詞;雖然,往事不可追,但,這也讓我明白,無法互動及溝通真正的來源,我們根本是不一樣的人,不管你如何想要如何改善這種關係,那都是不可能的。

多少人明白這種無可解的困擾?不懂的就是不懂,因為他碰到對的人。坐在誠品的長椅上,有感的line兒子說:如果你是個會看書分享的人,你就應該找個跟你一樣會看書的人,因為你們是會因看書而產生感覺、思考的人。反之,如果你不是個會逛書店找尋知識、享受文章樂趣的人,那你就應該找個無知的女僕人,因為你只是一個自我的大男人;女人也是,不要因一時間的亂愛,就以為找到人生的伴侶。我單純的童年生活,讓我什麼都不懂。我的父母只用藤條鞭打管教我們。所以當年結婚時,只會洗米,菜都不知怎麼洗,我自己的原生家庭,我都沒真正參與過什麼感動。吃豬肉,不知豬長什麼樣!真的什麼都不懂就結婚了。婚姻是要共同學習成長的事,只靠一方面,那是不可能的事,最後,只是成為冷冷的一家人。不過,還好我們都掙脫那個框架。但,我還是最失敗的那一個。

我的母親年輕時,琴棋書畫都會,然而這個女人嫁給我爸。我爸是個沒有文化的人,不看書,最多翻翻報紙,罵罵民進黨(沒辦法,他是很深的藍),所以也是一個自我很強的人,凡事都要聽他的,沒有為什麼,沒有理由。不用洗澡、不用打掃、因為他們不覺得髒,不覺得臭!現在我娘天天躺床上,只起來吃我爸準備的三餐;我爸呢?每天看重複再重複的豬哥會社(他聽不懂台語)。他們都老已!我想著我爸應該娶個傳統勤儉持家,以夫為天的女人;我媽不該嫁給我爸。聽說今天的午餐是我爸準備的兩個罐頭及祭祖剩下的雞;我爸不要我們幫忙。他說他不老,他還能打球。他88歲了,是值得驕傲!可是重聽、健忘、生活習慣⋯真的難以放下心!

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這次住健保雙人房,病人數落病人,好像不太道德。可是聽了賣藥廣播、台語歌、日文歌、愛樂?當然還有自家裡的倫理劇;阿婆實在很有力氣講話,怎會需要氧氣機呢? 希望這次是因為年末人多擠病房、整修病房所以沒能排到單人房,而不是真的因為主任退休才討不到病房。阿婆白天女兒來,傍晚兒子來,倒便盆(sorry 我懷疑他家人在洗臉盆洗便盆。啊!我有一點潔癖,明天不洗臉了)、洗澡⋯⋯。阿婆對兒子比較好,哈哈!生病的人看生病的人,我真的很難適應雙人房。

睡得真的很不好,肝指數有一點升,看來晚上要早點睡。

這次量體重43.6kg,胖了耶。我就說食慾好多了,體力也好多了。人在虛弱時,想法也都比較脆弱,想說本來不都好好的,就放個療,天都變了。5月到現在,復原時間比想像的久。不過,看周圍的人恢復力似乎跟年紀有關。年輕的,免疫力、體力比我們強多了。像我現在手腳還是不穩,會不自主的抖,這不是健康的人可以理解。人在福中要知福,活到現在才懂感恩。

喔!我兒說我那件外套應該有1kg,而且每個樓層體重機量的都不一定一樣。所以,「胖」不要得意太早。

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實在很擔心,蔡俊明主任要屆齡退休了,可是,他看起來這麼年輕,還好榮總有續聘。可是院內公告傳開,主任病人可出不可進,沒有巡房及安排病房的權限,沒有團隊⋯⋯。啊!真的浪費了主任長才,且感覺在醫療體系上後繼無力。在大家的擔心下,一些主任的病人寫了一封連署書文章及連結如下,希望主任的病人們及其家屬及支持我們的朋友們 一起加入連署,感恩!連結簽署網址 http://goo.gl/htRaqE
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Happy new  year, Happy new year !

昨天一個人看著「神盾局特工」,邊和米國的朋友line來line去討論人生情緒、感覺、物質、包容、矯情⋯⋯告別2015。兒子跟同學去煮火鍋跨年,老公同事聚餐,電視真的不好看。

今天以「睡到自然醒」迎接2016。兒子跨年嘛,當然不在家。小孩真的大了,讓人感到有一點點的孤寂,真懷念孩子小時候的吵鬧。老公照常上班!

下午自己回娘家;弟弟、弟妹嘉義上來,小妹也帶著一個肯跟的回來。其他的大孩子都有理由不回來。

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新的一年2016即將來臨,依照民間習俗,我家今年三個都安太歲。祈求上天保佑全家大小平安,身體健康,事事順心。民間習俗做完安心,晚上仍然找理由吃聖誕大餐,祝我親愛的朋友家人們都快樂。小喝三杯紅酒,感覺氣溫沒天氣預報的那麼冷。


離開的就離開了痛苦陰霾,雖然無法再一同走下去但,學習面對真的也是學問,參透實在不容易。

走出餐廳,冷冷的空氣吹在臉上,沒那麼冷。大家揮手說拜拜。

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今天知道我認識的一個朋友走了。其實,我並沒有真的認識她,可是,我知道她非常的努力要活下去。她算是我認識的第一個癌友。很多人,很努力的為家人、為自己去找療法、吃營養品、運動、健身、吃健康的食物、虔誠的宗教信仰⋯⋯,分享自己的經驗,真的很努力。

知道這些朋友離開,我一直都沒有哭;今天卻對著兒子眼淚不停的流著說:我都沒有努力,沒有運動、沒有⋯⋯⋯做任何的掙扎。打了4年化療的我,今天殘存著。很多話擠在胸口,卻無法吐出口。肺腺癌是多麼沒希望的病。

月前還在FB活躍著,一個月就離開了家人、朋友⋯⋯人跟命真的不能爭啊!

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前幾天,就跟兒子預約了「上引水產樂烹」吃火鍋。上次聚會吃過,覺得好吃;心裡一直想帶兒子及他的朋友一起吃。今天服務人員推了鱈場蟹,5個大男生其實ok的。

孩子們的感情幾乎都是國中維持到現在,將來事就不知道了。趁著純真的心還不太複雜,跟他們出來大吃一頓。哈哈,說得好像我佔便宜似的,付帳的是我的皮包;一點都不心疼。

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  • Nov 13 Fri 2015 20:11
  • 沒事

前些天去了趟墾丁,曬了太陽,好舒服。朋友還準備了輪椅,真的很貼心的一家人。

我是覺得我胃口好很多,就是量不大。變成中間要找副食,跟小孩一樣。我現在副食不是吃優格,就是打果汁高蛋白喝。睡前突然餓,就吃香蕉。

以前常會忍飢餓,沒辦法,挑食。兒子在家,吃的正常多了。

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