6月底和lynn姊去上海試試自體免疫療法,看對體力上有無恢復的成效!可惜lynn姊放療休養期不夠,所以血液值不達標準。剩單獨ㄧ人我接受接受血漿分離術培養細胞回輸!血管太細,只能從鼠肌部抽取血液。好痛啊!技術也⋯⋯怎麼說,血分離完,叫我靜躺20分鐘。接著起床離開醫院,走到醫院口流了一攤血,滿嚇人的。

6/28回榮總打針,預計7/12-18回上海回輸疫苗。

這次運氣很差,12晚飛機說延10點飛,再不隔天一早9點飛。結果隔天一早跑到機場竟說飛機沒了⋯⋯⋯搞什麼?還好兒子硬跟華航要了機位(航站人員看我就是生病的樣子,幫我硬排進去,感恩!),13號還是順利的給他到了!到了醫院跟事先說安排好的完全不一樣,雖然到晚了,可是第二天也沒多早打啊! 打4袋細胞回輸,及鼠肌部兩針白疫苗,屁股一針白激素(剩的6針叫我回家自己打,開玩笑,我那敢?)因要打一袋細胞隔天才能打白激素。反正配合18號返回飛機,白激素只能打一次。

這次我共花多少錢?我們算外國人自費病房好貴;早上6點還要我起來整理床務,她們的護理師衣服都好髒且態度毫不客氣。連來回機票差不多26萬台幣吧!

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很多人都很堅強,放療的副作用真的很難熬。我都快兩個月了!

這次回診才43公斤,主任開了少量類固醇、ㄓ麥格思8cc、再加自己要求打的兩瓶營養素胺基酸。有啦!食慾有強迫恢復些,希望回家食慾能保持下去。

主任說,每天要散步走半小時,把腿力恢復過來。我真的希望行!

明天回家了!好好計畫那個時段去散步?

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那麼久沒打針,心裡也怪怪的。乾咳多了,疼痛多了,心裡不免胡思亂想,是不是不應該停打的?體力似乎也沒因休息而恢復,反而小毛病冒出一堆。

今天回到醫院住進病房,反而安心,呵!人就是欠扁!

主任決定用藥了,愛寧達+卡鉑+癌思停;還是沒把癌思停拋棄掉,不過可以長頭髮,但,也會變黑⋯⋯哎呀呀,有一好沒一好的,體力先好起來再說。先試一次,看下次回來CEA指數能否降下來(不知是否因停打太久CEA指數又上去了!)。

主任調侃說要不要自費做PDL-1免疫,來個團購。我說房子賣了也不夠做啊!主任自己也在笑。誰做得起!實驗計畫永遠沒我的份,我說主任啊,我就一直打下去囉?看看表情「是的」。其實主任真的已經很幫忙了。

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一直認為是放療後的副作用!也認為是太瘦的後遺症!哎呀!反正腦子是亂七八糟的,又似乎回到沒工作的恐慌期。

整理了行李,計畫往嘉義衝去找善良的弟弟弟妹,來給他們養幾天啦!

小妹擔心我一個人,說也陪我一起去。嘿嘿!她是說她放大假!我是感動啦!

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吃,是生活上一定要做的事!除了這個必需實行,其他好像什麼都不期待,期望⋯⋯⋯

清早看著天亮起來,躺在床上想要不要起床?起床做什麼?小散步?其實放療後,體力好差。主任說,我有點憂鬱,我似乎也覺得。以前今天打完針,隔天還可以開車逛百貨。現在似乎都沒有那個心情跟體力。朋友、家人說著笑話,可是腦子裡轉啊,聽不出笑點在哪?面無表情!有時覺得旁人似乎是看著我的臉小心翼翼的說話,很煩!

以前一早上班,作息都是排好的,現在看人準備上下班,覺得好羨慕!其實沒上班也3年了吧!還是不習慣!

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常幻想食物送到眼前,就可以大口吃肉大口吃菜;結果是,肉都變死鹹,菜也不是以前的味道。最近跟主任討了個化療休息期,我打紫杉醇打得好累,胃口又不好。趁這個時候用中醫調理一下胃口,至少胃口正常才能吸收東西。

很對不起食物啊!常去餐廳吃飯,想著自己要吃營養些,叫了滿滿一桌,吃這一口,吃那一口,朋友也很體諒啦!看我有吃就好,但,就剩ㄧ堆;以後我就會在我浪費的食物缸裡游泳,接受懲罰!

啊!對不起食物啊!

 

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  • May 10 Sun 2015 15:31
  • 偶發

今天上新光三越過母親節,吃吃鐵板燒就亂晃了。在B2美食街有家麵包店妹妹跑出來,特地告訴我說,她兩年前因乳癌也做放化療,頭髮掉光了,但治療完成後頭髮就長回來了,叫我別擔心。但,看我太瘦了,叮囑我要多吃牛肉,喝牛肉湯,喝倍力素把肉長回來,才有力氣化療。叫我要加油;兩眼水汪汪的掉眼淚(副作用),其實也真是感動啦!

我告訴她,我有努力吃,謝謝她的鼓勵。

生病的人真的很容易體諒同是病人的苦痛,如果辛苦的走過來了⋯⋯真的是欣慰的事!

 

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一開始,我對營養師其實不太信賴。我想像她會說什麼?不就是叫我吃嘛之類的廢話。吃魚吃肉吃吃吃⋯,我能吃,怎麼不吃?就是反胃作嘔吃不下唄!

結果,營養師來,一進門就告訴我,我檢查數字如此之優,胃鏡連個發炎也沒,卻骨瘦如材的原因是「我在吃老本」,所以三星期體重掉到屁股沒肉。啊!是這樣啊!所以我現在的表像是我的老本在撐場子就是了。檢查指數有所謂的巔峰期,但,如不再補進去,那真的衰敗期就會來了。

至於三個星期掉肉,食慾不佳,反胃作嘔腹瀉可能個人體質放療有關,放療結束就可恢復。但,我一天所需必需超過1000卡以上熱量。所以我什麼都可以吃,冰淇淋、蛋糕、水果⋯⋯,現在不是挑吃的時候,等補回體重後再精緻挑選。建議我一天兩罐倍力素、一罐亞培雙卡再加食物補充。

我對營養師另眼看待了;她是先看了我的檢查數據,再和護理師聊過才進來告訴我應如何解決現在的問題。

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現在說都已經是後話了!

我說了,我伽馬刀後ㄧ切為二的半身知覺變了。碰冷水如碰到冰塊,碰溫水如被熱水燙到。再加一條不發汗!

天天去放射室報到,明天就是最後一次。昨天的最後放射科問診,我請教了醫生,陳醫師認為我的問題是伽馬刀術後產生的(當然他也不會明說是誰的問題)與放射無關。他也問了我做了幾顆腫瘤?我回答20顆。兩位醫生嘴張大大,互看一眼(我想我感覺是對的)。然後很溫和的告訴我,通常這種狀況下都會建議做放射治療。因為全面電療(放療)的低劑量放射,除在治療上優於伽馬(所謂單點高劑量的放射刀)⋯等,副作用相對傷害少。(也有住院醫生說我的副作用是因為我的中樞神經比較敏銳⋯)

我是深深感受到,我現在的副作用應該就是終身了。

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  • Apr 28 Tue 2015 23:00
  • 出路

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今天回診;昨晚洗完澡抹著馬油,看著鏡子裡的我,實在不堪。做個放療瘦成這樣?有沒搞錯?完全只有皮沒有肉!心裡想,不行,這樣下去了得?明天回診,我要跟主任商量下,該不該打個營養針做什麼調理,我無法自助了!

列了幾條問題,主任看了昨天的X光片比對了去年7月的片子說:住院給妳打營養針,明天抽水(當下沒聽到),照個胃鏡好了,搞不好真的胃潰瘍。眼睛水汪汪很可愛(這把年紀給主任誇可愛?)呵呵!

放療應該不會瀉肚子,我卻天天瀉!剩皮沒肉,屁股沒肉坐椅子多痛,這想像的出來嗎?怎麼瘦也不該這種瘦法。我是賴在放療上!哎呀!放療剩3次了,天天500元來回跑,粉貴粉累!

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