• Mar 08 Sun 2015 22:21
  • 症狀

最近喘得厲害,主任說是右胸腔功能性小。聽不太懂。突發奇想,把手各放在左右胸腔,發現呼吸時,左邊肋骨有起伏,右邊沒有動靜。喔!懂了!問了住院醫生,我的右胸積水及塌陷程度如何?他說差不多1/3~1/2程度。那之前不就這樣,為什麼最近右胸腔功能轉弱?練習腹式呼吸有幫助嗎?住院醫生只能回答我,可以試試!

腦又做了ㄧ次MRI,隔天,主任說:有進步喔!所以三藥是有幫助的。我說,那就可以躲過全腦放療嗎?會神外鍾主任再確認。嗯嗯!會了鍾主任,主任說:先前的治療有效,但,連續兩個月的定期追蹤,還是跑出10多顆小顆。以他的立場來說,因增加藥物是最近一個月的事,還是可以追蹤看看。也可以做全腦放療,後續再用伽馬刀處理。嘿嘿!又是個籠統的答案!等於沒答案!

身體一切為二的感覺很奇怪,右耳跟左耳不同,右鼻孔跟左鼻孔不同,右腳跟左腳也不同。神外主任說,神經觸感的不同到達臉部,應該是腦部神經的問題。可是,MRI上看我的左腦,沒看出什麼!

艾瑞莎吃一個月了,陸續的副作用明顯的出來了。皮膚好癢,像羽絨般的皮屑到處飛揚,擦什麼好像都吸收不到;看著自己沒彈性的皮膚。臉上的粉刺好多,真是不舒服。可是,好像長頭髮了!

彎腰剪指甲時,右邊肋骨常會抽筋,可能是肺肋膜積水的關係,再加上沒力氣自己剪指甲,都出去給人剪。昨天,修甲小姐說,我的左右腳大拇指的指甲都空了,幫我剪掉。我是知道歐洲紫杉醇副作用指甲會變黑,到不知道會空掉。小姐很容易的剪了,右腳竟有膿包,問我不會痛嗎?我ㄧ點感覺也沒。也許,我因化療腳麻很久了,再加上我右邊神經觸感怪怪的,所以,無感。左腳也削了一半,真難看。

啊⋯⋯(大叫) 

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Kim這麼想

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  • 樂樂
  • 親愛的KIM

    感同身受的強烈情感
    隨時盼著你們更新部落格的內容
    盼著身體進步的好消息
    殷殷期盼
    走在前面抗戰的你們
    能戰勝這神出鬼沒的病魔
    極為不捨治療過程中的艱困
    層出不窮難題的困惑
    相信與我相同情緒的人
    還有許許多多
    誠摯的祝福與加油
    希望困難迎刃而解
    共同迎接無數無數個春夏秋冬

  • 戰士,衝啊!
    結果,今天又變天了!窩在被窩到12點,不得不起床尿尿,走入今天!

    Kim 於 2015/03/09 12:43 回覆

  • Lynn
  • 住院醫師通常不會全懂我們的狀況。 我在肺功能室很認真地看了教學片,說明腹式呼吸能幫助壓扁的肺泡恢復彈性。 無論如何,應該只有利而無害。 就請每天多練習,看看能否有所改善。
    左右肺部的血流量不同是否會傳達不同的訊息給腦神經呢?神經的問題相當複雜,不知你的腦外有沒有完全的評估你目前的身體狀況?
    艾瑞莎會長頭髮?真好!我的得舒緩到現在還讓我間歇性的大量落髮。雖然也有部分有長回捲毛,但是髮量已減少大約2/3。
    昨天我也去修了指甲。我的修甲師是慈濟人,當初也是她提醒我去做的檢查,所以我的狀況她都了解。 看了看我開岔指甲的波紋+暗沉,只問了一句,最近還好嗎?

  • 生小孩時,教過腹式呼吸法,沒想過今天又派上用場。主任說的跟神外說的不是相同,明天回診再確認腦到底要怎樣了!反正,都聽主任說。
    我的指甲挖了,跟阿頓姐的很像,只是沒痛感。心想,夏天怎麼見人啊⋯⋯
    看我,俗的⋯⋯

    Kim 於 2015/03/09 12:51 回覆

  • Cincia
  • 大叫出來發洩吧!對身體有益~
    腹式呼吸應該真的可以強化肺部機能,就像Lynn姊說的,要經常認真練習,相信很快就可以恢復的。有一個病友切掉兩片肺葉後常走路覺得喘,也是練習腹式呼吸開始有幫助,現在都可以從事網球運動了呢!所以姊要加油喔~
    "身體一切為二"也太奇妙了,不過兩邊都有感覺對吧!我偷捏你都會痛是嘛?
    如果艾瑞莎有效的話就繼續吃啦!不過姊以前都沒有吃過嗎?在你打50多次化療之前?
    我們繼續加油~抱一下給你鼓勵!!:D
  • 右邊知覺,很難說妳偷捏我會不會痛喔!像燙傷又不會痛⋯⋯
    呼吸有練了,沒事就摸著右肋看他有沒起伏!哈哈!那那麼快!
    之前吃過得舒緩(1月),艾瑞莎(10天),所以我知道艾瑞莎已經很溫和了!希望如主任說有效。否則自費這麼多,很傷心啊!出去玩多好!

    Kim 於 2015/03/09 12:58 回覆

  • 阿頓
  • 標靶藥雖不同,但看來副作用差不多,我也是雪花四處飛,之前醫生開"皮質醇"(自費)但因為很油,我實在不喜歡,所以就改擦一般保養品。雖然仍有皮屑,但情況略有好轉就不理啦。頭髮的部分我之前掉很多,但停止掉髮後就不再掉了,新長的頭髮和Lynn說的一樣變捲捲的細毛,原本我的頭髮很細髮量不多,經過副作用的改變,變粗變捲看起來髮量增加,變怒髮衝冠那樣!!(哭笑不得) 至於指甲就像我之前文章貼的,會裂會開岔變得很脆弱。總之"有一好,就沒二好",能抑制壞東西就好,至於副作用就跟他和平相處!!

    你最後的一聲"啊",還好吧?!
  • 那聲「啊」!應該改成「吼」!怒喊!
    冬天頭好涼,期待它真的長長,別半途而廢!
    上星期入院,不耐久候辦理入院手續,還好病房混熟先衝病房護理站要房間拉肚子(剛好公共空間的廁所清潔中)!
    簡單的人生變成不凡!真是要用啼笑皆非來看待它們(副作用),日子才能好過!

    Kim 於 2015/03/09 13:09 回覆

  • 琪琪的世界
  • 看妳瀟灑的寫了妳目前的症狀,看了心裡卻是難過了起來,也許就是這樣的,每遇到一次症狀,我們就要去面對它,因為…要和它和平相處著…
  • 哪裡瀟灑,是自娛啊!很多事情描繪只有我們才懂。
    朋友或家人雖然也是心疼妳,可是還是不一樣的,所以,還好有這塊出口,否則又憂鬱了!哈哈!
    安慰別人等於安慰自己!

    Kim 於 2015/03/09 13:21 回覆

  • sam sam
  • 像羽絨般的皮屑到處飛揚....哈哈...(肚子呼吸很好的.)

    Kim姐:沒事兒.就是想你了.
  • 好喜歡,妳說:沒事,就是想妳了!

    Kim 於 2015/03/09 16:39 回覆

  • Mimi792
  • Kim姐我混合最弱的類固醇和乳液(一半一半)給老公擦全身,皮屑少多了,他也沒有喊癢,似乎效果不錯。你的末稍神經好像感覺弱了些,那要特別小心別撞到或者感染了。好朋友在你身邊陪時,也請她幫你看一下腳。我老公的腳我都每日要巡視一下有沒有新的傷口。標靶藥物就是這樣,輪流在身上出現副作用。腹式呼吸一定會有幫助的!Fighting!秀秀!
  • 嗯!所以還是要類固醇才有用?我試試看!
    末梢神經應該是沒辦法了,化療久,開始時B群吃不夠哈哈!
    期望,我只是過渡時期!不過這副作用可忍,比太多人弱多了!
    多練呼吸是真的!謝謝!

    Kim 於 2015/03/09 16:43 回覆

  • Cincia
  • 艾瑞莎需要自費嗎?Kim姊的保險可以給付嗎?
    如果不行的話要不要我去社團幫你問問有沒有人也不需要的藥物可以分享?
  • 我沒突變,要自費。我保險可付,還好!感恩啊!^_^

    Kim 於 2015/03/09 16:45 回覆

  • 原點
  • 治療的過程,難免跌跌撞撞的,有時真是會有些惱人,一如妳所說的:「主任怎麼說,妳就怎麼配合。」
    一如阿頓所說的,正視標靶的正向作用,比它產生的副作用重要多了。很淡然的一句話。
    很多我不懂、但妳懂,在這我給妳加油!
  • 大哥,謝謝啦!也期望感受到阿頓姐說的能抑制壞東西,別讓我白吃白受罪!哈哈!

    Kim 於 2015/03/09 16:47 回覆

  • Katie
  • 今天一大早已來逛過,但不知說甚麼好?再繞了一圈,有譜了~
    好一個安慰別人等於安慰自己!妹子妳安慰別人很厲害,但愛之深責之切,罵人的丹田也很有力!
    雖然妳不喜歡跟妳說加油,今天換說抱抱+Fighting !!!
  • 姐,妳真的很像老母雞,每天巡視小雞有沒有乖乖。感恩啊!
    說的是,應找地方練丹田!也許胸腔就膨起來了!

    Kim 於 2015/03/09 16:50 回覆

  • Katie
  • 吼!竟然說我是老母雞!!! 盯著妳別跑喔.......,我是青春&開心奶奶才對~
  • 哈哈!才剛下完筆,就被啄!

    Kim 於 2015/03/09 17:03 回覆

  • Lynn
  • 哈哈!這個版面比FB不足的地方就是不能按"讚"。
    上面的留言與回答多是經典!
  • (-_^)

    Kim 於 2015/03/09 21:54 回覆

  • Katie
  • 剛吃完晚餐,不知要做什麼,再來啄啄Kim(貼切應說巡邏)~
    Lynn姊 這裡寫文比較自在,要來建議痞客幫改進且新增功能,不能按讚加個有"讚"的貼圖也好,您說是吧?不然真的太無聊了,
    我們自己讚+讚+讚..........
  • (^_-)

    Kim 於 2015/03/09 21:55 回覆

  • Lynn
  • 讚!讚!讚!..........
  • 讚!

    Kim 於 2015/03/09 21:55 回覆

  • 小芝
  • 有關皮屑,可試試在洗澡後,擦上任何乳液混合凡士林,我家人擦了,有效果耶!因為照顧家人的關係,很多事情真的很感同身受,祝福大家 祝福大家都好好的!加油!
  • 謝謝!我明天試試!感恩!

    Kim 於 2015/03/10 21:55 回覆

  • 小炎
  • 最近很多想寫,但又沒什麼力氣,只好繼續發懶......
  • 我喜歡妳發懶!

    Kim 於 2015/03/10 21:56 回覆

  • Mimi792
  • 另外一隻老母雞也來巡了,多保重啊!
  • 嗯!知道!

    Kim 於 2015/03/10 21:56 回覆

  • viola lin
  • kim姊姊, 最近天冷, 請多多保重。這陣子接二連三有令人沮喪的消息, 即便你退出社團, 還是難免會受到到影響。希望你一切都越來越好, 衷心祝福你。
  • 感恩!我知道很多人關心我!真心謝謝!
    我會努力吃!等天氣暖了,好好去山上練深呼吸!

    Kim 於 2015/03/10 21:59 回覆

  • sandy
  • 我婆婆吃了快一年的艾瑞莎,上星期才開始滿臉紅疹
    擦了舒靶療(k1)也沒效,目前擦敦安膚中
    不太癢了,但還是張大花臉

    看到你們都有留言有寫部落格,好開心

  • 用純魚油睡覺擦,白天擦油點的保養品,效果還好!粉刺多時,可去角質,敷臉!
    身體,我準備試凡士林了!

    Kim 於 2015/03/10 22:02 回覆

  • angel
  • 姐姐我來啦
    恰北北的母雞
    我們都要不放棄喔
    雖有時會意志消沉但一定要堅持喔
    愛你~
  • 哈哈!愛妳啊!妳是peng吧?
    去申請個痞客邦帳號!好⋯⋯⋯

    Kim 於 2015/03/11 23:44 回覆