每個人都有一套方法，如何吃、如何養生、如何堅強自己。雖說有一定的定律，但，真的期望衝破它。主任的說法，穩定就是一種安定。可是對我們而言，變數來得是那麼的突然，真叫人措手不及的面對。

面對移轉，接受放療，副作用的不適應；發現以前努力的自信破功！哈哈！好累！寫一下blog抒發一下心情，也算⋯⋯放鬆吧！

昨天回娘家，爬上了五樓，一天的功力就消耗完了。五樓真的很累。我那87歲的老爸，整理一大袋報紙，說要拖去賣。弟弟搶著說幫他搬去賣。其實賣沒多少錢的，看有沒10元。現在好像1公斤1元。年紀大了還要搬，說不肯，說不動，硬要自己搬。唉！我爸沒照顧過長者，實在不知面對長輩固執的為難。10元。我現在都不爭了！隨他吧，還好我爹爹自立自強，不需要我們照顧。只是覺得明明可以過的好好的⋯⋯⋯⋯⋯⋯無言！不過，他不覺得他過得不好，他覺得他好的不得了。不像我，年紀輕輕五樓都爬不動。呵呵！真好，我有一個不用太花心思去照顧的老爸。

我的福氣！

生病初期，體力很好。網上看到這個病存活期有限，所以常回娘家跑。且父母年事已高，回去也經常幫忙整理內務。真的珍惜家人緣分，常常與弟弟妹妹互動。

今年身體機能差了，很多事做不動，跑不動了，全弟弟妹妹代勞。說真的，我非常安心。相對的，弟妹們的體恤，變得我理所當然的沒事。心情也放下許多，感恩！

可是說實話，身體的疲憊，讓自己活動力減少許多。今年和朋友，家人互動少了許多。是懶呢？還是不想說什麼？還是不想看到他們憐憫微笑的眼神？躲著他們⋯⋯；有時想，我也不想這樣。請你們原諒我！

所以，生病還是會一點憂鬱，沒人那麼堅強的。這種心態，讓我在無形中對他們表現出不耐或不起勁，我真的不是故意的。自己很多糾結也沒道理，就是這樣。

一天到晚四肢無力，單腳站不穩，手拿水杯會晃。做運動似乎沒用，因為做不久，效果有限。今天入院，哎呀！42公斤，退步了！

在不熟悉的141室住了比192室貴的單人房，其實都差不多，浴室漂亮些，可是它的冰箱裝潢是內崁式的。一小時，二小時的過，妳聽著冰箱啟動馬達的聲音，瘋了！拖著無力的雙腳，走到冰箱邊，開始45度45度的移動冰箱，好重啊！終於拉出來了，線拔⋯！

喘著氣爬回床上，看著不在櫃子裡而立在房中央的冰箱。心想，明天主任巡房一定不相信我四肢無力，照X光還坐輪椅。只為了不能忍受噪音而使出無限潛力！哈哈哈！

每次甩手蹲腳做不到10分鐘，沮喪！

最近認識一位朋友，為我祝禱，很感動，也許她認為那是她的使命，但，在我認為無私為別人著想都是偉大的。

最近沒什麼進步，blog也沒什麼心情好分享。喔！有了，那天照MRI打顯影劑，打到破紀錄⋯7針，最後學長來。呵呵！不好玩！

今天翻著cincia的blog，看到去年的留言，好有精神。吃多就會恢復嗎？我還留了不少言呢，自己現在怎麼做不到⋯⋯⋯⋯

這些天，真的謝謝兒子。心雖懶懶的，但，因為有家人在家，早上起床甩手散步，雖然只走完那10幾分鐘他又爬回床上去睡，至少讓我ㄧ天的開始，覺得自己不是寂寞的。

我都不知道他真的很sweet。有人關心妳，為你做什麼，很開心。從小到大都是妳在為他想這，想那。有一天角色換過來了，好感動。

最近天天帶他上路開車，希望趕快開熟練。不知那天才敢放手說：兒啊！車鑰匙拿去自己開？總要有那個心啦！放～～～～～

今天回診間排檢，8/11骨掃+CT、8/23MRI。一早就乖乖報到，想說主任不會太晚叫我吧？但，人實在太多了，坐得屁股好痛。可是至少11點前還是叫我了！

這一次住院打了3瓶營養針，胃口好些，感覺腿的力氣ㄙㄏㄨ有點起來。

早上起床甩手，下樓走走，一天兩天的，好像進步些。

今天上新光三越吃東西，吃完還能小走ㄧ下；有點高興。是時候自己有力氣給自己加油了。把所有營養品拿出來分配著吃。

放療的副作用該結束了吧？就照現在的進度進行，心情影響病情⋯⋯努力吃！

43公斤，仍無進展。

似乎是不消化，吃一點就飽，硬吞又脹氣，過會兒又肚子餓然後作嘔吐些沒消化的米飯麵條。

今天回診，護士都對我很好，真的，不自覺的聊了一下天。當然也是叫我加油！跟護理師聊了，我要跟主任要求多打幾天營養針，真怕說說自己會哭，我一直都很獨立的，真的很少無助。人怎麼會沒有任何食慾？鹹的、甜點、包子饅頭、西式中式都吞不下。甩甩手只能甩個5分鐘。，走路也走不到5分鐘，真是沒用。

最近信心不是我的名字！我實在不想追逐什麼，累了！

在人事間，愛與不愛，對我實在差別不大！我知道愛我的人愛我，只是就那樣！

呼吸、抖動、自主、變得辛苦了！我實在不知什麼時候停止，能繼續到什麼時候？

早知伽馬刀不做了，半身也不會變樣！

6月底和lynn姊去上海試試自體免疫療法，看對體力上有無恢復的成效！可惜lynn姊放療休養期不夠，所以血液值不達標準。剩單獨ㄧ人我接受接受血漿分離術培養細胞回輸！血管太細，只能從鼠肌部抽取血液。好痛啊！技術也⋯⋯怎麼說，血分離完，叫我靜躺20分鐘。接著起床離開醫院，走到醫院口流了一攤血，滿嚇人的。

6/28回榮總打針，預計7/12-18回上海回輸疫苗。

這次運氣很差，12晚飛機說延10點飛，再不隔天一早9點飛。結果隔天一早跑到機場竟說飛機沒了⋯⋯⋯搞什麼？還好兒子硬跟華航要了機位（航站人員看我就是生病的樣子，幫我硬排進去，感恩！），13號還是順利的給他到了！到了醫院跟事先說安排好的完全不一樣，雖然到晚了，可是第二天也沒多早打啊！ 打4袋細胞回輸，及鼠肌部兩針白疫苗，屁股一針白激素(剩的6針叫我回家自己打，開玩笑，我那敢？）因要打一袋細胞隔天才能打白激素。反正配合18號返回飛機，白激素只能打一次。

這次我共花多少錢？我們算外國人自費病房好貴；早上6點還要我起來整理床務，她們的護理師衣服都好髒且態度毫不客氣。連來回機票差不多26萬台幣吧！

很多人都很堅強，放療的副作用真的很難熬。我都快兩個月了！

這次回診才43公斤，主任開了少量類固醇、ㄓ麥格思8cc、再加自己要求打的兩瓶營養素胺基酸。有啦！食慾有強迫恢復些，希望回家食慾能保持下去。

主任說，每天要散步走半小時，把腿力恢復過來。我真的希望行！

明天回家了！好好計畫那個時段去散步？

那麼久沒打針，心裡也怪怪的。乾咳多了，疼痛多了，心裡不免胡思亂想，是不是不應該停打的？體力似乎也沒因休息而恢復，反而小毛病冒出一堆。

今天回到醫院住進病房，反而安心，呵！人就是欠扁！

主任決定用藥了，愛寧達+卡鉑+癌思停；還是沒把癌思停拋棄掉，不過可以長頭髮，但，也會變黑⋯⋯哎呀呀，有一好沒一好的，體力先好起來再說。先試一次，看下次回來CEA指數能否降下來（不知是否因停打太久CEA指數又上去了！）。

主任調侃說要不要自費做PDL-1免疫，來個團購。我說房子賣了也不夠做啊！主任自己也在笑。誰做得起！實驗計畫永遠沒我的份，我說主任啊，我就一直打下去囉？看看表情「是的」。其實主任真的已經很幫忙了。

一直認為是放療後的副作用！也認為是太瘦的後遺症！哎呀！反正腦子是亂七八糟的，又似乎回到沒工作的恐慌期。

整理了行李，計畫往嘉義衝去找善良的弟弟弟妹，來給他們養幾天啦！

小妹擔心我一個人，說也陪我一起去。嘿嘿！她是說她放大假！我是感動啦！

吃，是生活上一定要做的事！除了這個必需實行，其他好像什麼都不期待，期望⋯⋯⋯

清早看著天亮起來，躺在床上想要不要起床？起床做什麼？小散步？其實放療後，體力好差。主任說，我有點憂鬱，我似乎也覺得。以前今天打完針，隔天還可以開車逛百貨。現在似乎都沒有那個心情跟體力。朋友、家人說著笑話，可是腦子裡轉啊，聽不出笑點在哪？面無表情！有時覺得旁人似乎是看著我的臉小心翼翼的說話，很煩！

以前一早上班，作息都是排好的，現在看人準備上下班，覺得好羨慕！其實沒上班也3年了吧！還是不習慣！

常幻想食物送到眼前，就可以大口吃肉大口吃菜；結果是，肉都變死鹹，菜也不是以前的味道。最近跟主任討了個化療休息期，我打紫杉醇打得好累，胃口又不好。趁這個時候用中醫調理一下胃口，至少胃口正常才能吸收東西。

很對不起食物啊！常去餐廳吃飯，想著自己要吃營養些，叫了滿滿一桌，吃這一口，吃那一口，朋友也很體諒啦！看我有吃就好，但，就剩ㄧ堆；以後我就會在我浪費的食物缸裡游泳，接受懲罰！

啊！對不起食物啊！

今天上新光三越過母親節，吃吃鐵板燒就亂晃了。在B2美食街有家麵包店妹妹跑出來，特地告訴我說，她兩年前因乳癌也做放化療，頭髮掉光了，但治療完成後頭髮就長回來了，叫我別擔心。但，看我太瘦了，叮囑我要多吃牛肉，喝牛肉湯，喝倍力素把肉長回來，才有力氣化療。叫我要加油；兩眼水汪汪的掉眼淚（副作用），其實也真是感動啦！

我告訴她，我有努力吃，謝謝她的鼓勵。

生病的人真的很容易體諒同是病人的苦痛，如果辛苦的走過來了⋯⋯真的是欣慰的事！

一開始，我對營養師其實不太信賴。我想像她會說什麼？不就是叫我吃嘛之類的廢話。吃魚吃肉吃吃吃⋯，我能吃，怎麼不吃？就是反胃作嘔吃不下唄！

結果，營養師來，一進門就告訴我，我檢查數字如此之優，胃鏡連個發炎也沒，卻骨瘦如材的原因是「我在吃老本」，所以三星期體重掉到屁股沒肉。啊！是這樣啊！所以我現在的表像是我的老本在撐場子就是了。檢查指數有所謂的巔峰期，但，如不再補進去，那真的衰敗期就會來了。

至於三個星期掉肉，食慾不佳，反胃作嘔腹瀉可能個人體質放療有關，放療結束就可恢復。但，我一天所需必需超過1000卡以上熱量。所以我什麼都可以吃，冰淇淋、蛋糕、水果⋯⋯，現在不是挑吃的時候，等補回體重後再精緻挑選。建議我一天兩罐倍力素、一罐亞培雙卡再加食物補充。

我對營養師另眼看待了；她是先看了我的檢查數據，再和護理師聊過才進來告訴我應如何解決現在的問題。

現在說都已經是後話了！

我說了，我伽馬刀後ㄧ切為二的半身知覺變了。碰冷水如碰到冰塊，碰溫水如被熱水燙到。再加一條不發汗！

天天去放射室報到，明天就是最後一次。昨天的最後放射科問診，我請教了醫生，陳醫師認為我的問題是伽馬刀術後產生的（當然他也不會明說是誰的問題）與放射無關。他也問了我做了幾顆腫瘤？我回答20顆。兩位醫生嘴張大大，互看一眼（我想我感覺是對的）。然後很溫和的告訴我，通常這種狀況下都會建議做放射治療。因為全面電療（放療）的低劑量放射，除在治療上優於伽馬（所謂單點高劑量的放射刀）⋯等，副作用相對傷害少。(也有住院醫生說我的副作用是因為我的中樞神經比較敏銳⋯）

我是深深感受到，我現在的副作用應該就是終身了。

今天回診；昨晚洗完澡抹著馬油，看著鏡子裡的我，實在不堪。做個放療瘦成這樣？有沒搞錯？完全只有皮沒有肉！心裡想，不行，這樣下去了得？明天回診，我要跟主任商量下，該不該打個營養針做什麼調理，我無法自助了！

列了幾條問題，主任看了昨天的X光片比對了去年7月的片子說：住院給妳打營養針，明天抽水（當下沒聽到），照個胃鏡好了，搞不好真的胃潰瘍。眼睛水汪汪很可愛（這把年紀給主任誇可愛？）呵呵！

放療應該不會瀉肚子，我卻天天瀉！剩皮沒肉，屁股沒肉坐椅子多痛，這想像的出來嗎？怎麼瘦也不該這種瘦法。我是賴在放療上！哎呀！放療剩3次了，天天500元來回跑，粉貴粉累！