藥品來源:Pd-1(NIVOLUMAB)

                 Ono Pharmaceutical Co.,Ltd 小野藥品工業股份有限公司

                 3ml x ?kg/kg/1h ,二星期一次一年期(恩慈)

                 150ml/42.9kg/0.5h   (服用類固醇早午晚各1顆)

 

2016/06/06  42.9kg 頭疼、潮紅(1天)、腹瀉(2天)、

                               疲倦感(微)、喘(持續)。

2016/06/20  42.1kg. 頭疼、右耳內疼、腹瀉(2天)、

                               右大腿骨關節酸痛、疲倦感(微)、喘。

2016/07/04  41.9kg  頭很疼、有時伴隨右耳內疼、雙腳無力如掛千斤頂、喘

 

原來蟬蟲無罪,6/25的MRI顯示腦部又多了好多顆,這是頭疼不止的原因。

7/5 上午主任門診看完胸部CT、腦部MRI、Bone scan(ok)片子後轉掛下午放射科,確認腦部真的發發發了,發了幾顆似乎不好算,建議全腦放療(無法保護海馬區塊)。接著說這不是絕對的方案,只是我還有空間(什麼空間?)可以做第二次全腦,讓我告訴主任,也許主任還有別的武器,給我一星期考慮。要不是X公主在,我大概會二話不說當場就簽了(大樂透)。X公主說回頭問主任(還好聽她的);回了主任診間,告訴主任狀況,公主在旁直說,去年5月做完全腦後49掉到42(放射科陳醫生說我體重掉落如此多,這不是正常的副作用,可能我腦下垂體分泌的可體松過低影響,可進一步抽血檢查,食慾才剛恢復,再做,那行?主任覺得不宜再做全腦放療,傷腦!說著說著一會唸愛寧達,一會又想想,最後問我可願意自費加打Ctla-4,6週打一次。當然願意啊,我多怕放療(那時體力路都沒法走,抖抖抖的)!7/18剛好第三次免疫(就是第6週)⋯⋯⋯⋯顫抖的期待ing。到時再看效果,聽說加了 Ctla-4 對pd-1 有加持效果。💥💥💥

自己自費做了cea檢查,今年1/13-79.4->4/7-118.9->6/20-296.7->7/4-356.?飆高速度之快(高中百米我都是補考,ㄔㄟˋ)⋯⋯⋯⋯⋯⋯趕快給我降下來⋯⋯⋯⋯!!!!!!

心情有點呆滯,沒有害怕,只是好累⋯⋯意志有點消沈⋯⋯就醬子!

 

image   日子一樣過!

 

                              

 

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  • fiftywu
  • 祈願:PD-1對於腦部的那幾顆腫瘤也產生作用,且各種副作用速退!
  • 副作用還好,影響不大。是我腦部新發展的問題,互相加油了!

    Kim 於 2016/07/07 14:28 回覆

  • David
  • 具體建議就是用電腦刀打最大的幾顆
    效果比用CTLA4 好

    NSCLC資料如下:

    兩種免疫治療 anti CTLA4 + anti PD1: 反應率 = 14% to 19%
    化療+ anti PD1: 反應率 = 33% to 47%

    免疫治療在化放療之後進行可以收到最大效益

    Combination studies in NSCLC

    Several combination strategies are being tested in large, multicohort phase I trials. Nivolumab, pembrolizumab, MEDI-4736, and MPDL3280A are being evaluated in combination with chemotherapies, oral epidermal growth factor receptor (EGFR) tyrosine kinase inhibitors, anti–CTLA-4 antibodies, or other targeted therapies.

    Nivolumab and ipilimumab in combination were tested in chemotherapy-naive advanced NSCLC in the ongoing CA209-012 study.[37] At the time of data analysis, 8 of 29 patients (16%) had objective responses. Six of these patients (75%) had ongoing responses at the time of analysis. Most of the responses were seen by the time of the first tumor assessment (10 weeks). In an exploratory analysis based on PD-L1 status, responses were seen in both PD-L1–positive and PD-L1–negative patients, with ORRs of 19% (3/16) and 14% (3/22), respectively.

    The CA209-012 study also tested nivolumab in combination with various platinum-doublet chemotherapy regimens, including gemcitabine/cisplatin, pemetrexed/cisplatin, and paclitaxel/carboplatin. The safety data showed an adverse event profile reflecting the additive toxicities of nivolumab and chemotherapy. No dose-limiting toxicities were seen during the first 6 weeks of treatment.[38] ORRs were 33% (95% CI, 10–65) to 47% (95% CI, 21–73) across all arms. One-year OS rates were 50% (95% CI, 21–74) to 87% (95% CI, 56–96).

    Nivolumab plus erlotinib was tested in 21 patients with chemotherapy-naive, EGFR-mutant, advanced NSCLC.[39] All except one patient had acquired resistance to the EGFR tyrosine kinase inhibitor. The overall ORR was 19% (95% CI, 5.4–41.9). Of 20 patients who had erlotinib resistance, 3 (15%) achieved a partial response. One erlotinib-naive patient achieved a near CR, and all responses were durable beyond 78+ weeks. Nine patients (45%) had stable disease. The most common treatment-related adverse events were rash, fatigue, paronychia, diarrhea, and skin fissures. No pneumonitis of any grade was observed.

    - See more at: http://www.cancernetwork.com/supplements/prospects-targeting-pd-1-and-pd-l1-various-tumor-types/page/0/2#sthash.Giv8A4rZ.uItpb3aH.dpuf
  • 我伽碼、全腦都做過了!這次狀況也不是單顆可數(顆數多、不大)詢問醫生表示無法做光子、質子、電腦刀、伽碼刀,只能建議全腦,我想再做就變白癡了!
    你表述了很多,感恩!但,實在無能力看懂,我想打了5年化療毒素早已全身,現在加入免疫對我來說還算喘息治療。
    常在cincia那看到你對大家的關心,很感動,謝謝你給我們這麼多資訊,只是台灣醫生及病人及資源配合能力有限吧。

    Kim 於 2016/07/07 14:46 回覆

  • David
  • 好 那我就不引訴難懂的醫學報告 直接講重點
    1) 如果只能做全腦 也沒別的選擇 只有做了
    2) 類固醇抑制免疫系統 anti PD1效果大打折扣
    如果可以 逐步減少類固醇用量 最終停用類固醇
    3) 妳有免疫治療經驗的醫師嗎? 有看過高醫林成龍醫師嗎?
  • 1 我不再做全腦,167cm 41再掉成35,我想我就自動對這個人生請辭了!
    2 我問過主任及放射科醫生,我吃的劑量很低,但現在我需要它降低我的腦壓,以後控制住,會慢慢調減藥至不用。
    3 同時治療的癌友,同時加做林成龍醫生的自體免疫,一些問題也都有諮詢林醫師。
    謝謝關心!

    Kim 於 2016/07/08 09:22 回覆

  • David
  • 1) 不做全腦也要部份放療 電腦刀 伽碼刀為最佳選擇
    目的不是趕盡殺絕癌細胞 (趕盡殺絕的結果只是與癌症玉石俱焚 )
    目的是殺死一部份癌細胞 吸引免疫細胞進入腦部 激起免疫反應
    腦部癌細胞不死 免疫細胞通常不會進入腦部
    免疫系統工作有點像螞蟻 癌細胞大量死亡吸引樹突與巨噬細胞進入腦部
    樹突與巨噬細胞吃下癌細胞裡面突變的蛋白質
    把這蛋白質片段(抗原)承現在細胞膜表面 帶回去淋巴結給 T細胞辨識
    只有能match抗原的T細胞才會活化為殺手型T細胞(免疫反應)
    死亡的癌細胞數量越多 越容易激起免疫反應
    因為妳已在打anti PD1 活化的T細胞會得到anti PD1的保護
    2) 妳化療已久 免疫反應可能不強 抗癌的軍隊數量不足 而且被癌症抑制
    做自體免疫 同時打Anti PD1是很好的選擇 但是腦部伽碼刀 我覺得有必要
    卡特總統腦部的黑色素瘤就是這樣醫的 妳可以諮詢林醫師 他對放療有什麼建議
  • 感恩!

    Kim 於 2016/07/18 22:26 回覆

  • Mimi792
  • 喜歡吃什麼就多吃一點,姐姐辛苦了。抱抱!颱風過了,蟬似乎有少一點,今年夏天好熱,蟬叫聲特別大啊,從早吵到晚。
  • 真的好吵!下午都下雨,到處充滿悶溼的空氣,開冷氣又覺得風掃到光頭不舒服!今年真的悶啊!

    Kim 於 2016/07/11 23:01 回覆

  • 小新
  • 大姐
    看過妳做過伽碼刀、全腦放療,看過妳寫的副作用,對於數量多,小顆的腫瘤,應該
    不要高劑量的放療,我想我爸是不是要做一下電腦刀高劑量的放療,他是一顆2CM在左肺上下葉間(醫生說不能做傳統手術),可又很怕有後遺症
    妳有做高醫林成龍醫生的免疫療法,請問是不是要自費,如果可以不用自費,是不是要甚麼條件才能納入?有機會想去試試,謝謝
  • 原則全腦放療只能做一次
    常使用之治療劑量為200 cGy x 20次,250 cGy x 15次或 300 cGy x 10次
    我的見解全腦放療—>顆數多,顆粒小(因為擔心有潛伏於腦部深沈處)。
    放射刀(伽馬刀、電腦刀⋯)—>適用於顆數少,顆粒大
    (直徑小於3公分、體積小於15cc腫瘤)
    我不知道放射刀可否做肺部(光子刀、質子刀好像可以)。但我確認如果已經4期代表已擴散,應無法做「微創」手術。我是開刀「微創」進去才知0期變4期。

    至於林成龍醫師的免疫療法是屬自體免疫,他的費用我並不清楚,我沒有做過高醫的免疫;原則免疫療法沒有什麼限制條件,主要看病人的身體狀況當下用免疫是否適當。

    Kim 於 2016/07/14 23:36 回覆

  • 小新
  • 原則全腦放療只能做一次,如果放療後又再跑出來的,豈不是...?
    那我爸應該可適用放射刀(伽馬刀、電腦刀),基本上他是顆數少,顆粒大
    (直徑小於3公分、體積小於15cc腫瘤)-
    我是有資詢過放射科醫生,他也是這麼說--因為縱隔腔有淋巴結,加上肺葉上的這顆,面積太大,不適合做高劑量照射,不過如果吃標靶後縱隔腔淋巴結消失,只剩肺葉上的這顆.醫生可以把肋膜擴散+肺葉上的這顆-面積不大做高劑量放療,另一個方案就是縱隔腔淋巴結沒消失,那將來肺腫瘤壓不住變多了就做低劑量全肺放療,跟妳的見解不謀而合,我只是怕高劑量放射刀的副作用會不會很大,
    4期代表已擴散,手術切除原腫瘤可能幫助也不大,這點我也知道
    也問過胸腔主治醫生,醫生表示若從CT上看線癌是有白線連到肋膜,肋膜上也有一片灰色,在醫學上就判定遠端轉移,但是否真有遠端轉移,沒人敢百分之百確定,畢竟這只是影像上表現的,病人個案有千百種可能,所以他也不反對我們試試看,因為一直怕副作用,所以有去考慮微創,想去試試榮總的冷凍療法,不過聽妳這麼說微創也有限制,就算是自費榮總也未必願意做,
    至於林成龍醫師,別人有建議我們去找他看看免疫細胞療法,我只是想知道費用大概是會有多少?免疫細胞療法在國外聽說不便宜,我們沒有保險的支付,除非加入實驗計劃,但我們現在已在長庚治療並申請標靶,如果要轉診又要大費周章,所以才想先了解一下..謝謝
  • 放射刀劑量比放療低,它是定點放射治療,副作用也比放療少。
    腦部做過全腦再跑出來就做伽馬,電腦刀定點治療。
    免疫你可以去高醫掛號資訊,我不方便回答你!如果可以做,它與長庚不衝突,它可一起做,只是當天來回很累!

    Kim 於 2016/07/15 18:31 回覆

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