Kim這麼想

就是想哭；哎！找好多這些類似題材看！眼淚跟著別人的感動感動！很舒爽！

放療開始，到這星期結束才5次，有點覺得累！頭好像有點晃晃脹脹的；不知是不是心理因素。

每次做事都像頭牛，自己決定自己衝！有人腦轉思量再思量；我！很單純，只想解決這件事情！

回了家，自己變安靜了；張力，就是一方拼命拉，反彈力道越大，結果是自己彈自己。是放療的關係嗎？自己好像少了情緒張力。也許喔！也不錯！

還是自己的窩舒服；沒辦法，榮總真的遠些。

很多事都抱著期望，其實都沒有不同，是自己要求太多！

常常修正自己，就是自己愛鑽牛角尖！

沒有人不同！妳認為自己可以做到多少？

幸運周圍一直有人，所以覺得理所當然吧！很多事情一直學不會！

2015/3/31決定全腦放療了

今天回門診化療，對話跟往常差不多。又追問了主任，我的腦，到底要繼續追蹤，還是⋯⋯⋯

主任其實說了好幾次，我躲不掉的；叫我去看放射科陳一瑋醫師。陳醫師很仔細也很親切，是看了片子才叫我進去的。詳細解說跟我知道的差不多，主要就是腫瘤標記在轉腦後一直攀爬，從20多爬到70，脖子以下正子的活躍性是穩定的，所以問題就出在腦了。擔心的副作用⋯⋯哎呀，沒有醫生會打包票的啦！不想了！拖拖拉拉的也煩。就在體力精神覺得可調適下做吧！不掙扎了！定型模具迅速就做好了！好快！呵，10分鐘，有點嚇一跳。沒什麼自費做比較好這件事（還特別詢問，因之前聽和信自費做模具要8千）！分15次做完，ㄧ次5分鐘，週休2日。OK！等待通知了！

啊！知道家裡平時沒人，我又不勤快吃；妹直說上她家住唄，說打暈灌食養肥我度過放療期⋯⋯我是哭著看妹寫的line。

妹妹來line說8月和妹夫一起回來！啊！去年帶回來的酒還沒喝，說好這次把它乾了！

妹夫要去法屬什麼小島做義診；我說，我跟你去吧！拋棄所有的一切，帶著冷氣機去！哈哈哈！

我不要再打針吃藥了，好累啊！

我要長回我的肉，長回我的頭髮，長回我的快樂，長回我的自由！

這一年因為blog交了些朋友；我們笑說，要不是因為生病，這輩子，不同的年齡、不同的生活圈，根本沒有做朋友的可能。那可能在一起分享，嬉笑怒罵，互吐苦水。呵呵！加上現在流行的貼圖，拼湊出一個溫馨的小團體！

其實病名這麼大條，還可以玩成這樣，跟神經病一樣！有時想想，幾歲啦！

嘿嘿！主任不知道他也常是我們的話題之一！哈！

希望一直保有這種簡單的心情，讓我們快樂的去面對未來；雖然，未來是不可知，但，至少大家都用自己的方式努力著！這樣就好！

皮膚實在是乾癢；生小孩都沒妊辰紋，X的，現在肚皮上竟然出現妊辰紋。

泡進浴缸享受短暫的濕潤，起身花快半小時在那塗抹馬油，非常浪費的抹、揉，希望它能努力的吸收進去。晃動兩隻油膩膩的手，黏黏的穿好睡衣，爬上床⋯⋯。不到半小時，油膩的手又恢復成乾皺、薄膜皮紋路的老人手⋯⋯實在想不出貼切的形容詞！

生病，所以體會病痛。今天泡在浴缸的領悟！

每一個階段都在體會，所以可以知道病痛真的是辛苦的！以前看著別人，上醫院，其實⋯沒有感情，最多就「可憐」吧！我能懂什麼？現在懂了，真的好辛苦。不說什麼前世今生這種論調，可是永無止境的治療，讓人想都不愉快。這樣怎麼找動力？我能控制嗎？

自己身心靈的ㄉㄨㄟㄏㄨㄚ

沒前兩年的精神跟體力，有點難過，是因為冬天還沒過去嗎？

呵呵！先說啊！我只養了幾隻螞蟻，其它，還養了什麼？我可能要找找！

很多事，不要看了幾張圖及幾本書就自斷定義，很無聊啊！就算審問、批判？也輪不到你啊！

每個人都有自己的定義及堅持跟感覺，自己才是自己人生重要的一環，那光環是為自己戴的，Who are you？戴自己的枷鎖吧！

每個人會找到自己的平衡點；平靜分享的地方，就不該有爭執！我們又不是醫生，心有盲點，應該自己離開！何必擾亂平靜？好好個氛圍搞得這樣，有誰有對錯嗎？

最近喘得厲害，主任說是右胸腔功能性小。聽不太懂。突發奇想，把手各放在左右胸腔，發現呼吸時，左邊肋骨有起伏，右邊沒有動靜。喔！懂了！問了住院醫生，我的右胸積水及塌陷程度如何？他說差不多1/3～1/2程度。那之前不就這樣，為什麼最近右胸腔功能轉弱？練習腹式呼吸有幫助嗎？住院醫生只能回答我，可以試試！

腦又做了ㄧ次MRI，隔天，主任說：有進步喔！所以三藥是有幫助的。我說，那就可以躲過全腦放療嗎？會神外鍾主任再確認。嗯嗯！會了鍾主任，主任說：先前的治療有效，但，連續兩個月的定期追蹤，還是跑出10多顆小顆。以他的立場來說，因增加藥物是最近一個月的事，還是可以追蹤看看。也可以做全腦放療，後續再用伽馬刀處理。嘿嘿！又是個籠統的答案！等於沒答案！

身體一切為二的感覺很奇怪，右耳跟左耳不同，右鼻孔跟左鼻孔不同，右腳跟左腳也不同。神外主任說，神經觸感的不同到達臉部，應該是腦部神經的問題。可是，MRI上看我的左腦，沒看出什麼！

艾瑞莎吃一個月了，陸續的副作用明顯的出來了。皮膚好癢，像羽絨般的皮屑到處飛揚，擦什麼好像都吸收不到；看著自己沒彈性的皮膚。臉上的粉刺好多，真是不舒服。可是，好像長頭髮了！

今天窗外陽光好溫暖，室內溫度也很ok;慶幸自己住在這真的滿舒服的！聽著Natalie Gole 的 Unforgettable，覺得此時此刻如果沒有所謂肚子餓的問題，那今天真的是100分！

這麼舒服的感覺，肚子為什麼要叫呢？

過完年，昨天去拜了太上老君祈求全家健康平安；嘴破也好多了，極致境界已過！髒話可以不用罵了！

就是要過完農曆年，才像進入新的一年。

今年一樣告訴自己要有精氣神，有事當沒事過；雖然現在身體右半邊⋯怎麼形容⋯⋯麻？觸感不同？溫差不同？反正撫摸著右臉頰跟左臉頰、右鎖骨跟左鎖骨的感覺都不同，主任說應該是腦部神經的問題。可是，我的腦腫瘤都那麼小⋯⋯。現在吃艾瑞莎的功效似乎還看不出來，但⋯⋯真想罵髒話，舌頭破真的好痛喔！整個舌頭都腫。天啊！過年吃東西真是痛苦，鹹甜湯水%#&的痛！刷牙更痛！三年來，這是第五次破吧！舌頭嘴巴真要好好保護，破不得（出門玩，哪裡會帶左旋麩XXX的）！

這些天打個噴嚏、清個嗓子左肺肋骨也會疼痛，真擔心是不是肺積水。右邊已經適應共存了好一陣子，真不希望左邊也淪陷。爬幾階樓梯氣喘吁吁⋯⋯

過年夫家春遊，渴望會館風景不錯，位處高山上，濕氣重了些。喔！飯店床太硬了（公認），缺失ㄧ，扣分；人沒想像的多，聽說臭氧游泳池ㄧ個人可以擁有一個水道。騎了腳踏車，雖說會騎就是會騎，但太久沒騎還是生疏，無法單邊滑行上車，好笑的像初學者一樣跨腳踩輪出發，龍頭抖抖抖的前進，還好一下也適應了。學了流蘇拍了腳踏車，哈哈哈！

人成長過程，碰過很多人！

童年早就因八百年的錯亂變不可考了！無趣、不開竅、隱藏本性⋯⋯哈哈哈！

工作，嗯⋯⋯長官對我的放肆也滿縱容的，滿好的時代！又要哈哈哈一下！

感動家人真心的體諒；我也要學習「善待」在我身邊最木訥的兩個男人，告訴自己要努力去用包容別人的心，去包容這兩位。把對別人的NICE也放在這兩位身上。

原本今天要打13-1的，竟然嗜中性白血球只有12多，主任讓我明天打。我自己真的沒什麼感覺，明天打就明天打囉，飯店就多混ㄧ天。三年來，第一次不及格！

早上和主任討論了一下我的「腦」，我自己本想1放療2伽馬3不管，最多就是這樣嘛！誰知主任竟說加吃標靶藥物艾瑞莎～～～傻眼！！！說藥物可達腦；基本，我的腦腫瘤很小，但從9月做，追蹤了3次MRI後竟還是跑出新的來，是很小；說早期發現可用A案：藥物控制，用六個星期來觀察效果。（我的臉是皺起來，我真的滿怕標靶藥的。）B案：停掉歐洲紫杉醇，改打愛寧達(頭髮可以重新出髮），因愛寧達藥效可穿過腦屏障。可是主任覺得歐洲對我滿穩定的，所以建議我選A。我對這兩個方案，覺得都差不多，也許A不行，也會換B，所以，也沒什麼好想。中午，住院醫師告訴主任我腫瘤標記在這21天數字又加了數字，一輪一輪的攀爬12->22->29->38->45，看來上升因素應該就是腦了！我很乖，主任怎麼說我就怎麼吃吧！

面對幾次下來的變化，我覺得就像感冒藥換不同藥物治療的感覺，沒真的受它影響心情；可是吃了艾瑞莎長了痘痘，也許心就浮動起來⋯⋯

1/29的CT報告也出來了，右肺因積血造成的果凍處於共存穩定狀態，左肺多個小亮點及一點點的水（無法抽）。意思擴大領域到左肺了？？真是@@小小個腫瘤搞那麼大排場，讓人吃那麼多排骨，就偏偏不長肉跟白血球！！！冬天真不是養身子的季節！夏天夏天趕快來！

我個性很容易掉進情緒裡，表面看起來好像很理性，其實常常失控！記得阿頓姊說過，cincia是個奇葩！

就像看書一樣，執著某位推理作者，我就整個一部一部追著買；不過那時真的都看一堆弔詭懸疑嗜血的小說，很刺激！原來兇手就是你⋯⋯，說的變成名偵探柯南似的。

進社團，分享太多情緒，我真的也不討厭；3、4個月前從10多個看到現在1千多人，大家拉著麻繩跟生命搏鬥。每個人分享克服的經驗，分享痛苦、喜悅。大家手牽手⋯⋯那種情緒讓自己回到小學運動會，每天期待著明天新的一頁、新的紀錄、新的血淚⋯⋯

就是累了，每天反覆的告訴自己，不需要天天上去看，可以三兩天看一下就好。大家都很好！可是，手碰了iPaid就忍不住看，忍不住回答，忍不住對某某情緒反彈，對某某喊努力加油！我發現，我真的強迫症！這樣不行，我對自己化療有信心，對自己要看的未來也能坦然；可是太多情緒的漩渦裏，雜亂了⋯我不知自己在執著追逐什麼？所以唯一釋放追逐的方式就是停下來，回到原點！我真的只有退出社團，我心才能平靜下來。回到當初FB只有寥寥可數的幾個朋友，我負載不了那麼多。我是很簡單的人！即使曾高興在社團裡認識一些未謀面的朋友。可是，我是病人，我自己還沒堅強到能擁有呼喊不會疲憊的心靈！

生病的人，常常把自己當成主角，我也是！

在家裡，老公你就該處處為我想，儘管你上班比較晚下班，去健身房比較晚歸。可是，回來，你就該如何如何⋯⋯！雖然，我根本沒有要你做什麼！哈哈！只是，我是病人。

其實，我不太願意說：我是病人；但，我親愛的老公也太不把我當病人了。

主任說我沒基因突變，所以沒機會做什麼臨床實驗。

昨天做PET，準備重新採樣。看有沒有機會變外星人！⋯⋯今天結果：活躍性不強，位置太深，穿刺容易氣胸咳血。因現處穩定狀態，不做採樣。⋯⋯意思，我的治療現無改變方向⋯⋯⋯可是，我打得好累了。淚眼+鐵腿！有點沮喪，暫時沒有機會改變現況！但，其實主任對我打進第12輪的狀態，感覺是我還表現不錯，心情，精神，血球數⋯⋯！護理師也說，我是病人裡最正向的⋯⋯真的！我是看韓劇救回自己的，這理論可能沒什麼人信。分心，讓糾結的心穩定，自己再去找重心。當然，每個人都要有自己的方式！主任也說，過年也能讓我休息一下，誒！不錯喔！去年過年初三就到急診室報到。生日也是病房打針過的！

主任再告訴我，早上看了我昨天做的MRI⋯⋯覺得我逃不掉做全腦放療的命運，建議再轉神外鍾主任看可否可再追加做伽馬（不知是不是免費的意思）或仍以追蹤處理？其實，真的叫我做放療，我二話也不說，就乖乖去做。最近看到些朋友，在為腦部要不要做治療延誤時機，結果害怕的事反變成恐怖危險的事。

⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯

   Tea time～

看到所有的人都開心，雖然要用社團的圖去認人，有點難！呵呵！

很高興大家看起來這麼健康！

主角分享了每位朋友一包高單位維他命C泡飲，大家為健康舉杯cheers！

病人真的很辛苦，能在這聊天或在社團裡訴苦發洩的都還算幸福！對未來還是充滿鬥志！我們至少還有力氣。

很難過自己做不到真的什麼；很多人可能跟我一樣，要靠自己照顧自己的。其實那種心情滿恐怖的，可是客觀條件就是如此，妳也無能為力。不是病人真的無法體會，妳為什麼不能自己做？我對半切一顆蘋果，都要花力氣。走幾步路，說幾句話，就喘起來。當然，「我」的年紀也到ㄧ個可以為自己找藉口賴皮的程度（這不是絕對的）。可是，想到自己人生中照顧別人的時間裡，什麼都能做。今天卻沒人可以照顧妳一些簡單的吃食，還是難過。不過還好，我能到處走動，上餐廳吃些不錯的美食，也趁此不讓自己窩在家裡。

有些癌友也許也有家人照顧。但是，不是每個癌友都有那麽貼心的家人⋯⋯。有些人幽幽的出一張嘴⋯⋯